För sjuksköterskorna Kitty Jogenby och Maria Norman är relationerna det viktigaste. De försöker finnas bredvid patienten, familjen och de nära vännerna för att ge stöd. De småpratar på patientens rum när de kommer med läkemedel, i dagrummet, om någon orkat upp, eller vid pentryt där anhöriga står och värmer sin mat.

Ibland får de några veckor på sig på Akademiska sjukhusets hospice i Uppsala. Anhöriga i alla åldrar brukar röra sig i korridorerna, på väg till sin viktiga, viktiga människa, där varje stund är dyrbar.

 

Kitty Jogenby
Kitty Jogenby tycker att skyddsutrustningen blir som en barriär. "Patienten och de anhöriga ser inte när jag ler mot dem", säger hon. Foto: Staffan Claesson

Men nu finns inte den tiden. Nu gäller det att hinna lära de närstående hur de ska sätta på sig skyddsutrustningen i patienternas förrum. Kitty Jogenby och Maria Norman har blivit omplacerade till den nya palliativa avdelningen för sjuka i covid-19. Där dör patienterna inom några timmar, eller ett dygn.

— De kommer väldigt sent, så vi har korta vårdtider nu. Det märks att det är en ny diagnos. Dels vet läkarna som remitterar hit inte exakt hur sjukdomen kommer att utveckla sig. Dels är det den vanliga problematiken, att den kurativa vården har svårt att avgöra när det är dags för palliativ vård. Det är svåra beslut att ta, säger Kitty Jogenby.

Maria Norman tänker att det är skönt också, att det går fort.

— De är omtöcknade, medvetandesänkta och slipper förstå var de är och se oss i full skyddsutrustning. De slipper känna svårigheterna att andas, säger hon.

Just nu jobbar de tillsammans på natten. Extrapersonal har kallats in från vårdcentraler och mottagningar. De behöver erfarna kolleger att fråga, så nu jobbar den ordinarie hospicepersonalen mer natt och helg. Maria Norman räknas som riktigt erfaren, med lika många yrkesår som Kitty Jogenby har livsår. Trots åldersskillnaden klickar de.

Båda har sökt sig till hospicevården för att kunna göra skillnad, i slutet, när det gäller.

— Det är så direkt, som vid födslar. Det måste bli rätt, man kan inte göra om det, säger Maria Norman.

Palliativ vård
”Jag förstår att man vill finnas där i dödsögonblicket. Men jag är noga med att säga att ingen vet”, säger sjuksköterskan Maria Norman. Arkivbild: TT Nyhetsbyrån

De pratar lättare än andra om döden, och om sig själva i närheten av den. Som att de bäddade omtänksamt för en annan människas sista sovstund. Kitty Jogenby säger med både allvar och ett leende att ”först i livet kommer födelsen och sist dödelsen”.

— Den vanliga palliativa, äldre patienten har levt länge med vetskapen att döden närmar sig. I dag möter vi multisjuka, där coronan fått det att tippa över. De har inte samma förberedelse inför dödsakten, inte de anhöriga heller. Vi möter mer krisreaktioner nu, säger Maria Norman.

De använder hela sin person i mötet med den döende och familjen runtomkring.

— Det räcker inte att gå in och spela lite oberörd sjuksköterska. Då når man inte fram och kan inte ge dem något. Visst har jag mitt jobbjag på ibland, men med vissa måste man gå in helt avskalad. Det är väldigt nära, säger Kitty Jogenby.

De är med i de svåraste stunderna, mitt i familjen, som vid en förlossning, tysta och avvaktande.

— Många säger att de aldrig skulle orka mitt jobb. Själv skulle jag inte klara att stå på operation och assistera. Det gäller att inte bli hårdhudad, utan fortsätta att känna och dela stunden med dem, säger Kitty Jogenby.

Men de trodde aldrig att de skulle gå runt i skyddsutrustning på en hospiceavdelning. När tårarna rinner på dottern till den äldre mannen så är instinkten att klappa om henne, eller när det känns rätt, krama om. Nu backar Maria Norman för att stå emot.

De låter känslorna komma, det blir starkt när de närstående sörjer.

— Det är okej att bli ledsen, klart man blir det. Det är inget nederlag att gråta ibland, jag är en människa. Men vi brukar säga att man ska ju inte vara den som är ledsnast i rummet, säger Maria Norman.

De försöker att hålla sig professionella och vara medvetna om sina känsliga punkter, som de kallar triggers. För Kitty Jogenby är det att vårda någon som är lika gammal som hon själv eller hennes pappa. Då kommer det nära, det börjar surra inom henne, en påminnelse om livets skörhet, den egna dödligheten.

För Maria Norman är det när patienter är jämngamla med hennes barn.

— Jag kan också beröras om det är osämja runt de närstående. Det kan vara en patient som egentligen inte gillar sin mamma och vill att hon ska hålla sig på avstånd den sista tiden. Syskon kan ha olika känslor och olika anknytning. Sådant är svårt, men man får aldrig döma.

Vissa riktar sin ilska mot vården och läkare som inte tog tillräckligt snabba beslut. Hennes erfarenhet är att de närstående behöver få prata om det för att kunna släppa det och gå vidare.

Ibland finns frågor, men inga svar. Då brukar Maria Norman tillåta sig att bara vara tyst, men visa tydligt att hon lyssnar.

Sedan kommer Frågan. Både från den döende och de som älskar. Frågan som ingen sjuksköterska har svaret på: När?

— Jag försöker säga att vi kan se tecken på att det närmar sig, att det kan röra sig om dagar, snarare än veckor. Jag förstår att man vill finnas där i dödsögonblicket. Men jag är noga med att säga att ingen vet. Ibland går det fortare än vi tror, ibland tvärtom, säger Maria Norman.

I vanliga fall är det många anhöriga som bor på hospice den sista tiden. Ibland blir de utmattade och sjuksköterskorna får försöka stötta dem att våga åka hem och vila lite emellanåt.

Nu är allt annorlunda. På grund av smittorisken får de närstående bara komma på slutet för att ta farväl. Kitty Jogenby och Maria Norman möter upp, hjälper dem med skyddskläder och berättar om handhygien. De tycker själva att det är svettigt och tungt att andas i skyddsutrustningen.

Den nya palliativa covidavdelningen, 78CX, öppnades i april. Kitty Jogenby, Maria Norman och kollegerna flyttades över från den vanliga hospiceavdelningen, som stängdes. Det skedde fort, blev buller och bång och vissa följde med motvilligt. Personalen värnade om den tidigare vården och oroade sig för hur den sista tiden skulle bli för dessa patienter. Samtidigt som de blev lite smickrade över bekräftelsen på att de kan palliativ vård, och behövs.

Den palliativa vården vilar på symtomlindring. Sjuksköterskorna vet att covid-19 kan vara grym. Maria Norman trodde att de skulle möta patienter med svår andnöd och ångest.

— De vi träffat har varit lugna. De har effekt av hypoxin, syrebristen, som gör dem ganska avtrubbade och likgiltiga. Annars är det något av det svåraste, när man använt allt i verktygslådan och patienten fortfarande inte kan slappna av och slippa ångest, smärta eller kamp med andningen. Då undrar jag: ”vad mer hade jag kunnat göra?”.

Fotnot: Sedan Vårdfokus reportage gjordes har ledningen fattat beslut om att den palliativa avdelningen för patienter med covid stängs i mitten av juni. Kitty Jogenby hade då redan hunnit säga upp sig, på grund av att sommarsemestern var hotad.