Ett års väntan på sonens hjärta
En dag tappade treåriga Nicolas hjärta sin kraft. Familjen fick i all hast flytta till Lund där barnhjärtcentrum ligger. I nästan ett år levde han ihopkopplad med en pump. ”Vi höll på att förlora honom”, säger hans mamma.
Paola Palacios hade just börjat på ett nytt jobb som chef i finansbranschen. Hennes make tog över föräldraledigheten och reste på semester med deras tre barn till släkten i Polen. Det var full fart med Oscar, 1 år och tvillingarna Albert och Nicolas, 3 år.
Före resan hade Nicolas varit förstoppad och de hade besökt läkare vid tre tillfällen och fått klyx och lavemang. Sista gången konstaterades att den hängiga lilla pojken måste ha influensa.
På färjan hem till Sverige började Nicolas pappa Wojtek Malinowski oroa sig för att sonen var allvarligt sjuk. Väl i hamn åkte familjen direkt till Karolinska och Nicolas lades in. På morgonronden dagen efter låg han slö och medtagen i sängen. En av läkarna tyckte att han såg grå ut i ansiktet och föräldrarna höll oroligt med. På frågan om Nicolas hade hjärtfel skakade de på huvudet. Nej, deras pojke var frisk.
Läkarna bad Nicolas gå några steg till sin mamma. Men det gick inte.
— Då fick jag sätta mig i en rullstol med Nicolas i knät och de körde oss snabbt till en ultraljudsundersökning. Läkarna var allvarliga, det var den längsta stunden i mitt liv. De berättade att Nicolas skulle sövas och läggas i respirator, säger Paola Palacios.
En kurator ringdes dit och Wojtek Malinowski kom när han lämnat de två andra barnen hos sin svärmor i Åkersberga. Någon höll i Paolas hand och det kändes som den enda kontakten med verkligheten. Läkarna föreslog att Paola och Wojtek skulle ringa sina närmaste, för Nicolas hjärta fungerade mycket dåligt, för första gången hörde de ordet hjärtsvikt.
— De sa att han riskerade att dö. Men jag sa bara: Nej! Han ska med hem.
Dagen efter satt hon i ett surrande privatplan med den sovande Nicolas på väg till Lund. Läkemedelspumparna blinkade och ett specialteam höll koll på respiratorn och antecknade. Någon talade lugnande till henne. Någon hade bokat tågbiljetter till maken. Paola Palacios pappa som varit i Turkiet på semester kastade sig hem.
Familjen behövde direkt flytta till Lund. Bara där och i Göteborg fanns tillräckligt avancerad hjärtsjukvård för Nicolas.
När de anlände till intensiven på barnhjärtcentrum opererades slangarna till pumpen in i Nicolas bröstkorg. Nicolas liv hängde på ett konstgjort hjärta, en pump utanför kroppen som vägde 160 kilo.
— Det var en chock att se de två rören som stack rakt in i magen på honom. Då förstod vi inte att vi skulle lära oss leva med pumpen nästan ett år framåt. Höra det väsande ljuden varje natt, berättar Paola.
Hon visste inte heller att de inom några månader skulle köra pumpen i full fart bredvid sonen som cyklade på sin trehjuling i sjukhuskorridoren — de dagar han var pigg. Då skulle pumpen var full med klistermärken från filmen Bilar och tv-serien Pyjamashjältarna.
Sjuksköterskan Maria Grönvall var den som hämtade familjen från barnintensiven. Två bleka föräldrar som just förstått att livet, som de kände det, hade förändrats för alltid. En liten pojke med ett stort hjälp-hjärta rullande bredvid sängen.
Hon hade just gått en repetitionskurs om pumpen, Berlin Heart, som hyrs in till Sverige från Tyskland då den behövs. På avdelningen står en extra i reserv, om den första krånglar. Hon visste också hur man handpumpade en stund vid nödläge. Snart visste Paola och Wojtek det också.
Maria Grönvall hade läst på om pojken. Hon skickade en tacksam tanke åt sina fem års erfarenhet på barnhjärtcentrum när hon sträckte fram handen och hälsade på föräldrarna.
— Jag förstod att de skulle stanna länge och att hela familjen behövde oss. Nicolas var i centrum, men även hans mamma och pappa måste klara pressen. De var ett med honom.
Nicolas var sluten. Att stänga ned mot omvärlden blev hans strategi.
— Det här var en katastrof för honom, som han inte kunde hantera. Det är inte ovanligt för de svårt sjuka barnen, men det är ganska jobbigt att bemöta, för man kommer inte åt. Men jag gav mig inte, jag ville bygga ett förtroende, jag sa till mig själv ”bara fortsätt göra, fortsätt prata och förklara”.
En kurator arbetade samtidigt med att få fram två förskoleplatser till syskonen. Familjen fick ett av de stora rummen i Ronald McDonald-huset och började trevande ordna upp sin tillvaro i Lund. De köpte extra byråer och delade kök med andra familjer. Syskonen flyttade ned efter en sommarmånad hos sin mormor.
Barnkardiologerna märkte att Nicolas eget hjärta inte återhämtade sig. Den troliga bakomliggande orsaken var ett virus. De förberedde föräldrarna på att den enda räddningen var en transplantation.
Maria Grönvall kontrollerade pumpen varje pass. Hon letade efter koagler eller fibrin i en liten glasblåsa, kallad klockan. Hon förklarade lagom mycket för honom, men han tittade inte på henne. Plötsligt en dag åkte Nicolas ena strumpa av. Maria frågade honom om den flugit av.
— Sedan drog jag av den andra strumpan och sa ”ojdå, nu flög den också av” på skoj. Jag satte strumporna på ett par mjukisdjursöron. Sedan nös mjukisdjuret och strumporna flög av igen. Nicolas tittade inte på mig, men han log. Det var första gången och en riktig isbrytare.
Nu hade de något ihop, de hade busiga strumpor. En glimt av livslust.
— Jag köpte ett helt gäng med egna strumpor med tuffa mönster, precis som han alltid hade. Sedan började vi jämföra varje dag.
Paola och Wojtek sov varannan natt med Nicolas på sjukhuset och varannan med syskonen i Ronald McDonald-huset. Deras långa väntan på ett barnhjärta hade börjat.
Vissa dagar susade Nicolas runt på trehjulingen, så pigg att föräldrarna kunde behandla honom nästan som syskonen, busa och småtjata om skärmtider. Men bakslagen lurade runt hörnen, med lunginflammation och ett immunförsvar som sparkade bakut. Nicolas behövde nu både kortison och cellgift för att kunna behålla pumpen.
Paola och Wojtek försökte hålla hoppet uppe genom att drömma med Nicolas. De berättade om när hela familjen skulle komma hem till Mariatorget i Stockholm igen och leka i gungparken och köpa glass i kiosken.
Inom sig tänkte de på vad som krävdes för att komma dit. Få barn, med tillräckligt friska organ, dör i Sverige. Om det händer, oftast i olyckor, måste de andra anhöriga klara att ta ett svårt beslut snabbt.
Nicolas föräldrar vill se mer information till allmänheten, så att fler börjar ta ställning om organdonation i förväg. En avliden person kan rädda upp till åtta andras liv.
Organkoordinatorerna i Sverige — ofta sjuksköterskor — har hög stresstolerans; ett hjärta flyger med kirurgen och måste börja slå igen fyra timmar efter det lämnat donatorn.
Under våren hukade sig Sverige under covid-bördan och samtidigt närmade sig maxtiden för Nicolas tuffa behandling.
Paola och Wojtek visste ingen råd, till slut gick de ut i media. Möjligen ökade det medvetenheten om organdonation, för kort därefter ringde äntligen telefonen.
— Jag visste inte hur det skulle gå, men jag bara tillät mig att vara så lycklig. Vi hade varit rädda varje dag, varje stund så länge. Hjärtat var på väg och vi vet inte varifrån. Men någon klarade att ta beslutet, när allt var över för dem, och för oss betydde det allt.
En av Nicolas två ansvariga läkare var alltid på plats, och den andra kastade sig tillbaka till Lund från sin semester.
Mellan två och sex barn per år får ett nytt hjärta i Sverige. När koordinatorn ringer till expeditionen för att berätta att en transplantation är på gång förändras stämningen på hela barnavdelning 67.
— Det är nu det gäller. Alla backar varandra, folk stannar kvar och jobbar över. Det sprider sig ett koncentrerat lugn, säger Maria Grönvall.
Operationen gick bra och Nicolas började återhämta sig. Han åt mat igen, efter att länge ha haft sondnäring, och lärde sig svälja en lång rad med piller varje dag. Det blev så småningom dags att ta adjö av vårdpersonalen i Lund.
— Vi är evigt tacksamma. Det var inte bara operationerna och läkarna, som räddade hans liv, utan alla, under nästan ett år. Vi var där på deras arbetsplats dag efter dag. Sjuksköterskorna visste till och med hur jag ville ha mitt kaffe.
Maria Grönvall hade hand om Nicolas varje arbetspass i nästan ett år.
— Jag blir varm inombords över att han nu kan vara ute och skutta och spela fotboll. Det är en ynnest att ha fått vara med på en sådan här resa. Han har en egen plats i mitt hjärta.
Nicolas har hunnit bli över fyra år och far fram med sina syskon hemma. Han får inte gå på förskolan än, och på Mariatorget är det för mycket folk. Paola vet inte hur mycket han förstår än om hur nära ögat det varit. En dag låg det två fågelungar på gården. Wojtek förklarade att de var döda. Nicolas tittade allvarligt på honom och svarade att de bara sov.