Vit, medel­klass och med skaplig utbildning — så ser en typisk deltagare ut i olika forskningsprojekt. Många grupper saknas helt, personer med demens förekommer till exempel sällan.

— Det är lätt att välja bort dem som det är en utmaning att inkludera. 20 procent av Sveriges befolkning är till exempel födda i ett annat land, de dyker inte heller upp i forskningssammanhang.

Bred och varierad grupp

Ingrid Hellström, professor i vårdvetenskap vid Ersta Sköndal Bräcke högskola, svarar i telefon hemma i Norrköping. I normala fall hade hon befunnit sig på arbetsplatsen i södra Stockholm men det råder virustider och hon är som många andra beord­rad hemarbete.  

I våras släpptes en rapport, där Ingrid Hellström medverkat, som bely­ser hur sällan personer med demens — i synnerhet från minoritetsgrupper — deltar i forskningsprojekt. I rapporten, initierad av organisationen Alzheimer Europe, kan forskare få råd om hur de ska tänka för att involvera dem i sitt arbete.  

Ingrid Hellström har jobbat med äldre, framför allt äldre med demens, i stort sett under hela karriären, ända sedan en faster lockade in henne till ett sommarjobb på ett äldreboende i slutet av 1980-talet. För henne är det självklart att gruppen personer med demens är lika bred och varierad som befolkningen i stort. Här finns personer med såväl olika etniska bakgrunder som olika socioekonomiska förutsättningar och funktionsnedsättningar.  

— Det är så lätt att säga att personer med demens är på ett speciellt sätt men vi behöver involvera människor från olika grupper, alla har rätt att få sin röst hörd, säger hon.

Anses svåra att intervjua

Ett skäl till att urvalet tenderar att bli snävt kan bero på att det generellt sett anses svårare att intervjua personer med demens. Det kan helt enkelt vara besvärligt att komma på olika metoder för att samla in svaren, menar Ingrid Hellström.

— Det kan ju vara så att en person är orolig och har svårt att sitta stilla, men då kanske man kan göra en promenad­intervju. Finns det språkliga hinder kan personen få använda bilder i stället för att svara på frågorna muntligt.

På frågan om det också kan vara svårt att värdera materialet, skrattar Ingrid Hellström i telefonen.

— Du menar om det som personerna säger stämmer eller inte? Haha, det är en vanlig fråga. Det man får tänka på då är att det är deras upplevelser, oavsett om vi anser det sant eller inte.  

— Men det beror så klart på vad det handlar om. Gäller det utvecklingen av ett nytt läkemedel så kan det ju vara svårt att fråga en person som inte kommer ihåg allt. Men då kanske man kan observera i stället för att ställa frågor, säger hon.

Äldre som medforskare

I ett annat projekt som Ingrid Hellström och hennes kolleger nyligen deltagit i samarbetade de med brittiska kollegor i Manchester. Där har forskarna kommit ytterligare ett steg längre och personer med demens medverkar inte enbart som objekt utan är en del av forskargruppen, som medforskare.  

— Personer med demens, särskilt de som är i början av sjukdomen, kan bidra till forskningsarbetet. De kan ha synpunkter på vilka frågor som ställs och hur. Genom deras erfarenheter kan vi utmana fördomarna om demens, säger Ingrid Hellström.

— I Storbritannien finns ett utvecklat system av volontärer och det underlättar förstås. En person som till exempel har svårt att själv ta sig till konferenser och sammankomster kan få hjälp med det.

Tips till par

Ett av delprojekten i den brittiska studien, som utfördes i Sverige, har handlat om att ta fram en app för par där den ena partnern har demens. Syftet är att stödja positiva saker i vardagen och i appen finns tips och råd exempelvis på hur hemmet kan anpassas och hur paret kan få till aktiviteter som fungerar för båda parter. Trots att man är på olika nivåer mentalt, är det många som fortfarande uppskattar att göra saker tillsammans.

Och det behöver inte enbart handla om par, det kan vara att man gör något med en god vän, säger Ingrid Hellström.

— I takt med att befolkningen blir äldre och fler bor hemma, även med en demensdiagnos, så tror jag att fler kommer att efterfråga aktiviteter som man kan göra tillsammans.

Läs mer:

  • Rapporten från Alzheimer Europe heter Overcoming ethical challenges affecting the involvement of people with dementia in research: recognising diversity and promoting inclusive research.
  • Arbetet med den app som nämns i texten presenteras i avhandlingen Doing things together towards a health promoting approach to couples’ relationships and everyday life in dementia av specialistsjuksköterskan Therése Bielsten, från april 2020.