Nu följs de som varit svårast sjuka i covid upp

Andfådd, stickande händer och fötter, svårt att fokusera. Det är några symtom de som varit allvarligt sjuka i covid-19 kan ha kvar. På Karolinskas mottagning utreds de, samtidigt som forskare följer den nya sjukdomens följder.

I vintras planerade Lisa Carlson att ge en utbildning till sjuksköterskor om sjukdomen lungfibros. Hon skulle också, som forskningssjuksköterska, åka på konferenser, både inom landet och utomlands. Så blev det inte.

Alla resurser behövdes plötsligt i covidvården. Som erfaren sjuksköterska på Karolinska universitetssjukhusets lung- och allergimottagning blev hon värvad till den nya mottagningen där patienter följs upp och utreds efter svår covidsjukdom. Det gäller främst de som behövde ligga på intensiven, men även andra som behövt andningsstöd kan komma på återbesök.

Akut svår lungsvikt

– Det blev inte som jag planerat. Men det har varit utvecklande. Jag lär mig om den här nya sjukdomen varje dag genom att träffa de som drabbats hårt och nu tillfrisknar allt mer, säger Lisa Carlson.

De flesta av de som blivit allvarligast sjuka har drabbats av akut svår lungsvikt, ARDS. Nu kommer de till Karolinskas mottagning för uppföljning. De flesta av dem har fortfarande lungpåverkan.

– Vi vet inte varför än. De kan ha bra värden vid de fysiologiska undersökningarna och röntgen, men är likväl andfådda. Hos andra syns lungskadorna. Det här är en av de saker vi försöker lära oss mer om nu. Vi startar även studier här om sjukdomens efterförlopp, säger Lisa Carlson.

Kan bli långsiktiga skador

Följderna efter allvarlig covid-19 är än så länge okända. Läkare och forskare vet ännu inte vilka av problemen patienterna har med andning och neurologi som kan bli långsiktiga skador. Det följs nu i studier.

Missa inte det senaste från Vårdfokus – prenumerera på vårt nyhetsbrev

Andra vanliga fysiska symtom är de neurologiska, främst med domningar och stickningar i händer, armar, fötter och ben.

­- Varje vecka har vi multiprofessionella konferenser om patienterna. Det är läkarspecialister inom infektion, lungmedicin, kardiologi, njurmedicin och neurologi. Med är också specialistsjuksköterskor härifrån och intensiven, samt fysioterapeut, kurator och psykolog.

Bortfall av lukt och smak

De neurologiska symtomen är ännu ett mysterium. Varför en  infektionssjukdom orsakar stickningar och domningar är okänt. Även personer med lindrig covid-19 kan uppleva det, liksom bortfall av lukt och smak, vilket också tros vara neurologiskt.

– Det blir intressant att få veta mer nu när det följs upp. För vissa patienter finns naturliga förklaringar, som att de legat för länge på en arm eller axel på intensiven, säger Lisa Carlson.

Hon berättar att patienterna upplever många olika symtom och problem efter sjukdomen. Alla patienters upplevelse är unik.

Har behövt total omvårdnad

– Gemensamt är att de tappade många kroppsliga förmågor. De har blivit så nedsatta fysiskt att de har behövt total omvårdnad när de varit inneliggande. De har behövt hjälp med alla behov. Det är en oerhört utsatt situation.

– De har haft det så tufft att de behövt planera hela sin dag för att orka ta sig till toaletten själva under återhämtningen. Många berättar att de har en annorlunda syn på livet nu, på vad som är viktigt.

Mental påverkan hör till den naturliga reaktionen också. Både kognitiva problem efter sjukdomen, men också psykiska reaktioner på att ha varit livshotande sjuk och vårdats på intensiven.

– Många har varit sederade och samtidigt väldigt sjuka. De kan inte skilja på vilka av deras upplevelser som är verkliga eller inte. De har vårdats av några som ser ut som rymdvarelser. De behöver hjälp att reda ut vad som var verkligt.

Därför har mottagningen också en psykolog i teamet.

Läs mer: Minnen från intensiven kommer att behöva bearbetas

De som vårdats på iva börjar med ett video-återbesök där.

– Min bild är att alla behöver det. De har otroligt många frågor. Iva-personalen har varit extremt belastade tidigare, så det har börjat först nu med videosamtal. Jag märker att patienterna är tacksamma över det.

Läs mer: Hon tar strid mot viruset natt efter natt

– Många patienter har ett behov av att få tacka. De har inga namn eller ansikten på vårdpersonalen, utan har sett dem skyddsklädda. De berättar att de bara sett snälla ögon titta fram.

”Jag lyssnar och stöttar”

Sedan följer två återbesök på infektionsmottagningen där Lisa Carlson arbetar. Det första har fokus på infektionens tillbakagång, och det andra, efter ett halvår på lungproblematik.

– Vi försöker fånga upp vilka som har behov av mer stöd, vare sig det är av psykolog eller läkare. Jag får försöka lyssna, utifrån det som finns dokumenterat, stötta deras tankar.

De följer upp patienterna enligt ett protokoll.

– Jag har nytta av att vara forskningssjuksköterska även nu när jag arbetar kliniskt. Det här är en helt ny patientgrupp och vi har varit tvungna att arbeta mycket strukturerat. På det viset missar vi mindre, och får även in data som går att jämföra.

Samlar in blodprover

De samlar även in blod- och urinprover. En hel del patienter har drabbats av diabetes typ-2 under vårdtiden, vilket också ska studeras. Alla patienter som de träffar har antikroppar mot sjukdomen.

– Det finns de som inte förstått det och fortsätter oroa sig för att smitta andra. De har levt mer isolerat än de behöver. Då kan vi lugna dem.

Hon har själv inte oroat sig för att bli smittad under våren.

– Nej, uppföljningsmottagningen är ju en oerhört säker arbetslats, just för att alla patienter har antikroppar. Men jag har varit rädd att bli smittad någon annanstans, för att då inte kunna sköta mitt jobb. Därför har jag varit extra försiktig. Det är en mycket viktig period för mig att kunna arbeta som sjuksköterska.

Har runt 300 på väntelistan

Mottagningen på Karolinska har tagit emot omkring 100 patienter på återbesök och har runt 300 till på väntelistan.

– De flesta är födda på 50-talet de flesta, men även 60 och 70-talet. De som kommer är de som faktiskt överlevt det livshotande tillståndet. Många fler män har blivit svårt sjuka. Man vet inte varför, men det är en del i studien att undersöka.

Sedan i juni har Danderyds sjukhus en avdelning för högspecialiserad rehabilitering för patienter med komplexa behov som vårdats längst i intensivvård i Stockholm. För närvarande finns 10 vårdplatser för covidrehab. Danderyd har även fått i uppdrag att hjälpa andra sjukhus vid bedömning av patienter med covid som skrivs ut, för remittering till rätt vårdnivå.

Behovet av rehabilitering bedöms vara stort öppenvård och primärvård framöver.